El Ayuntamiento de Totana se suma a dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
La fachada principal del edificio del Consistorio se ilumina de verde los días 27 y 28 de febrero, a instancias de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, un gesto simbólico con el que se quiere mostrar el respaldo y apoyo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes.
El Pleno ya se adhirió en el transcurso de la sesión de febrero a la declaración institucional Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020/21 promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.
La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década.
A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento.
Los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico han constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas.
Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios.
